Mana diagnoze - multiplā skleroze
Brīnumu nav
Tad mani aizķēra Santas rakstītais 2018. gadā par laiku, kad viņa izlēma par labu zāļu nelietošanai:
"es liku lielas cerības uz tām, jo biju pamatīgi nobijusies. mans pirmais zāļu lietošanas periods bija divi gadi. zāles sāku lietot 2007. gada sākumā un, jau ar nepacietību, gaidīju 2009. gada sākumu, kad man bija paredzēta magnētiskā rezonanse, pēc kuras novērtēs manu veselības stāvokli, pēc perioda, kad būšu lietojusi savas brīnumainās, dārgās zāles."
Un visbeidzot, kāda centīga Latvijas pilsoņa iniciatīva panākt, ka visiem MS pacientiem valsts apmaksā cilmes šūnu transplantāciju, lai izārstētu MS.
Kāpēc saliku šos trīs atsevišķos momentus vienā maisā? Jo es tajos redzu vairākas kopīgas iezīmes. Pirmkārt, atteikšanos pieņemt, ka MS, Rietumu medicīnas izpratnē, pagaidām ir neizārstējama saslimšana. Tie ir trīs maģiskās domāšanas stāsti, kuros brīnums ienāk dažādos veidos. USG izmeklējuma laikā piedāvātais brīnums - dzemdēt bērnu, ir klaja kaitniecība. Ir pētījumi, kas norāda, ka MS mammām ir tendence piedzīvot slimības saasinājumus pēcdzemdību periodā, bet uzrādās arī tendence, ka zīdīšana ar krūti varētu būt veids, kā sevi pasargāt no saasinājumiem (Association Between Breastfeeding and Postpartum Multiple Sclerosis Relapses: A Systematic Review and Meta-analysis). Tomēr tas nenozīmē nevienā brīdī, ka grūtniecība vai dzemdības varētu izārstēt no MS.
Par Santas brīnumainajām zālēm. Šajā bloga ierakstā redzu stāstu par jaunu pacientu, kuram nav paskaidrots, ko slimību modificējošā terapija dara. Tie nav brīnumi. Jā, zāles ir dārgas, bet to dārgums nemaina zāļu spējas, un tās nav slimības izārstēšana. Zāles ir viens no veidiem, kā MS slimnieks nodrošinās, ka pēc iespējas ilgāk var dzīvot pēc iespējas labāku dzīvi:
Svarīgākais slimību modificējošas terapijas mērķis ir mazināt paasinājumu skaitu un attālināt invaliditātes attīstību MS pacientiem.
(Multiplās sklerozes klīniskās vadlīnijas)
Nevienam no mums nav tādas iespējas veikt pētījumu ar sevi - viena versija lieto zāles, bet otra ne, un beigās skatāmies, kuram pa dzīvi gājis labāk. Jā, neviens mums neliedz eksperimentēt ar sevi, bet ir arī jāsaprot, ka dienas beigās atbildība par saviem lēmumiem jāuzņemas pašam.
Visbeidzot, pilsonis ar MS, kas apņēmies aizbraukt ekskursijā uz Meksiku par ļaužu saziedotiem līdzekļiem. Viņa iniciatīva ir puspatiesību savirknējums, jo, pirmkārt, cilmes šūnu transplantācija ir eksperimentāla terapija, kas turklāt nepieciešamības gadījumā var būt pieejama pacientiem arī Latvijā:
Pacienti, kuriem medikamenti nav pietiekami efektīvi, kuriem ir daudz paasinājumu, rezistence pret medikamentozo terapiju vai slimības forma strauji progresē, vai ir izteiktas blaknes, tiek iesaistīti klīniskajos pētījumos cilmes šūnu transplantācijai. Pašreiz šī metode nav plaši izmantota, to pēta konkrētām slimības formām.
(Multiplā skleroze aktualitāti nezaudē, S. Paudere–Logina, A. Millers 26.05.2021.)
Cilmes šūnu transplantācija nav veids, kā izārstēt MS. Turklāt šī procedūra ir ļoti sarežģīta un ne vienmēr droša:
Cilmes šūnas no kaulu smadzenēm ir imūnsistēmas celtniecības bloki, un transplantācijas mērķis ir "pārstartēt" bojāto imūnsistēmu. Procedūra ietver cilmes šūnu izņemšanu no pacienta asinīm, pēc tam spēcīgu ķīmijterapijas zāļu lietošanu, lai nojauktu esošo imūnsistēmu. Pēc tam uzglabātās cilmes šūnas tiek ievadītas atpakaļ pacientam, un imūnsistēma laika gaitā atjaunojas. Tas prasa ilgu uzturēšanos slimnīcā, kā arī mēnešu periodu, kad pacientiem ir nopietni imūnsistēmas traucējumi. Pašreizējā pētījumā trīs pacienti nomira pēc transplantācijas, lai gan neviens no tiem nenotika pēc 2007. gada.(Could Stem Cell Therapy Be a Breakthrough Against MS? Amy Norton, January 21, 2021)
Mūsdienās joprojām nav atklāts, kādēļ MS rodas, un kā to pilnībā izārstēt.
Multiplā skleroze, manuprāt, ir visvairāk pētītā neiroloģiskā slimība. Nepārtraukti tiek publicēti dažādi ziņojumi par iespējamo MS attīstības risku, taču nereti tie ir pretrunīgi. Pilnīgi noteikti MS nerodas psiholoģiskas bērnības traumas dēļ. Katram pētniekam, protams, gribētos atrast riska faktoru, pēc kura novēršanas slimība neattīstās. Taču šobrīd ir skaidrs, ka viens riska faktors nepastāv, slimība attīstās vairāku faktoru kombinācijas dēļ. Iespējama noteiktu gēnu klātbūtne (konstatēta > 200 gēnu saistība ar MS risku), kura, mijiedarbojoties ar vides faktoriem, var radīt slimību. No vides faktoriem šobrīd visnopietnākie pierādījumi ir Epšteina—Barras vīrusinfekcijai, visi MS pacienti to iepriekš izslimojuši. Tomēr tas nenozīmē, ka pilnīgi visiem cilvēkiem, kuri šo infekciju pārslimojuši, būs MS. Citi plaši pētīti riska faktori MS attīstībai un sliktākai norisei ir zems D vitamīna līmenis, smēķēšana un liekais svars. (Multiplā skleroze. Raksturojums un eksperta komentārs, S. Paudere–Logina, D. Pastare 09.05.2023.)
Kāpēc man ir svarīgi par šo runāt? Jo arī es piedzīvoju brīnumu piesolīšanu tiklīdz kā uzzināju par savu diagnozi un sāku par to publiski runāt. Uzradās uztura bagātinātāju tirgoņi, kuriem, kā likums, vienmēr ir kāds paziņa, kurš pilnībā izārstējis MS simptomus, lietojot kādu no viņu piedāvātajiem produktiem. Šeit svarīgi paturēt prātā, ka MS ir sarežģīta saslimšana, un tās simptomi pārklājas ar citām saslimšanām. Tāpēc šie veiksmīgie uztura bagātinātāju lietotāji, kas atbrīvojušies no MS simptomiem, iespējams, a) vispār nebija MS pacienti, b) pieredzēja dabisku MS gaitu, kad simptomi izzūd. Bet tāda mācība var ļoti dārgi finansiāli izmaksāt. MS pacients, it sevišķi diagnozes saņemšanas laikā, ir viegli ievainojams cilvēks, un negribas, lai kāds to izmanto savai peļņai. Par šo aspektu runāts arī iepriekš, piemēram, 2007. gada laikraksta Diena publikācijā Multiplā jeb izkaisītā skleroze - «pateicīga augsne» dažādām manipulācijām.
Tad arī tādi tendenciozi aktīvisti rada iespaidu, ka mūsu valstī viss ir slikti, un ļaudis ar MS ar valsts atbalstu tiek turēti farmācijas uzņēmumu gūstā, kamēr viņiem netiek nodrošināta kāda no pasaulē pieejamām terapijām. Tas, ko es saredzu šajā iniciatīvā, ir mēģinājums savākt līdzekļus eksperimentālai terapijai trešajā pasaules valstī (kāpēc jaunais cilvēks nemeklē iespējas kaut kur tuvāk, Eiropas Savienībā?). Tā kā cilvēks ir publicējis sava konsīlija izrakstu, atļāvos to arī izlasīt. Šo gadījumu varētu salīdzināt ar situāciju, kad iekaisušu nagu izvēlas ārstēt ar kājas amputāciju, nevis antibiotiku lietošanu. Turklāt uzstājot, ka valstij visiem pacientiem ar iekaisušiem nagiem būtu jānodrošina ekstremitāšu amputācijas. Līdzīgi kā man negribas, lai MS pacientiem izkrāpj naudu dažādām brīnumterapijām, tā man arī negribas, ka cilvēku labsirdība tiek izmantota, lai ziedotu naudu absolūti apšaubāmām iniciatīvām.
Visbeidzot, es gribu teikt, ka neesmu pesimistiska. Es ticu, ka manas dzīves laikā mēs uzzināsim vairāk par šo saslimšanu, un, ļoti iespējams, tiks atrasts veids, kā MS ne tikai ārstēt, bet arī izārstēt. Un arī brīnumiem es ticu. Tajā nozīmē, ka apzinos, ka nevaru zināt visu, un tad nu to neticamo (neizzināto) uztveru kā brīnumu. Man brīnumaini šķiet katru rītu pamosties, un saprast, ka ir sākusies jauna, forša diena.
Lai mīlestība!