STYPA (Skills training for young patient advocates) 2023

Tepat pie mums Rīgā no 13. jūlija līdz 16. jūlijam norisinājās prasmju darbnīca jaunu pacientu aizstāvībai. Prasmju darbnīcā piedalījās 30 dalībnieki (jauni pacienti, kuri pārstāv kādu savu nacionālo biedrību), 2 treneri, 4 eksperti un EPF (Europe's patient forum) pārstāvji organizētāji. Darbnīcas dalībnieku vidū tika pārstāvētas gan dažādas Eiropas valstis, gan arī dažādas diagnozes, kā piemēram, celiakija, diabēts, spina bifida, HIV, ADHD, retās slimības un multiplā skleroze.
Multiplās sklerozes pacientus jauniešus pārstāvēja 4 valstis- Latvija, Beļģija, Spānija un Rumānija. 

Sesiju tēma šajā gadā bija - medikamentu trūkums.

Pirmajā treniņu dienā jaunieši tika sagatavoti diskusijai ar ekspertiem par medikamentu trūkumu caur prezentācijām, sesijām un diskusijām. Otrajā dienā jaunieši piedalījās paralēlās diskusijās ar ekspertiem par medikamentu trūkumu. Mūsu eksperti bija - Peter Volk (Medicines for Europe), Siofradh Mcmahon (European Medicines agency), Libor Fus (European Federation of Pharmaceutical  Industries and Associations), Marcin Rodzinka-Verhelle (Standing Committee or European Doctors).

Sesiju laikā jaunieši iesaistījās diskusijā ar ekspertiem, uzdeva jautājumus par medikamentu trūkumu Eiropas valstīs un apguva prasmes kā diskutēt ar ekspertiem, kuri pieņem lēmumus Eiropā.

Uzsākot šo intensīvo treniņu programmu man bija ļoti maz zināšanas par medikamentu trūkumu Eiropas valstīs, par procesiem, kuri izraisi medikamentu trūkumu un par to kā runāt par medikamentu trūkumu ar iestādēm, kuras var ietekmēt šo problēmu.

Darbnīcu noslēdzošajā dienā jauniešiem tika dots uzdevums sagatavot plānu ar mērķi, kas palīdzētu atrisināt zāļu trūkumu, ja tāds ir radies, savas organizācijas pacientu kopienai savā valstī.
Ar darbnīcām vien tas nebeidzas un pie plāniem viss neapstājas, jo drīz vien nākošo trīs mēnešu garumā notiks vebināri par izveidotajiem plāniem un aktivitāšu realizēšana.

Young People's Festival Helsinki 2023

6.-7. maijā notika festivāls Eiropas jauniešiem ar multiplo sklerozi. Pārstāvēju festivālā gan biedrību Mana MS, gan organizāciju Young People's Network, kuras darbojas ar cilvēkiem, kuriem ir multiplā skleroze. Festivālā piedalījās apmēram 50 jaunieši ar multiplo sklerozi no visas Eiropas. 

Pirmajā dienā kopīgi ar EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) atklājām festivālu un neformālā gaisotnē iepazinām viens otru. Dalījāmies ar pieredzēm un stāstiem, apspriedām visu par multiplo sklerozi un dzīvi ar to dažādās valstīs. Daudz jauna uzzināju par jauniešu dzīvi ar multiplo sklerozi Somijā, kur izrādās aizspriedumi par multiplo sklerozi ir krietni vairāk kā Latvijā. 

Otro dienu uzsākām ar statistiku par Covid pandēmiju un tās ietekmi uz jauniešu nodarbinātību. Vissvarīgākais punkts ko varu izcelt, ka visvairāk tika ietekmēti jaunieši, kuri strādā kādā no apkalpojošām sfērām un vismazāk tika ietekmēti jaunieši, kuri strādā IT nozarē. Pēc tam dienu turpinājām ar Emma Rogan vadītu paneļdiskusiju par jauniešu ar multiplo sklerozi iekļaušanu darba tirgū. Paneļdiskusijā piedalījās Teinikivi Marju (Neurolitto),Jan van Amstel (president of Dutch MS society), Yolanda Higueras (neiropsiholoģe), Joel Burgos (Finish association of disabled entrepreneurs representative), Bhagirathi Shah (jauniete ar multiplo sklerozi).  Paneļdiskusijas dalībnieki nonāca pie kopsaucēja, ka zinošām par iekļaušanos darba tirgū jābūt gan darba devēja pusē, gan darbinieka pusē. Darbiniekiem jābūt atvērtiem par savu diagnozi un darba devējiem jābūt pietiekoši informētiem par to un jābūt iespējām gūt atbalstu valsts, pašvaldību līmenī. 

Jana Hlavacova iepazīstināja mūs ar IMSS. EMSP veidota aptauja par sadzīvošanu ar multiplās sklerozes simptomiem. Prasmju attīstības sesiju vadīja Yolanda Higueras un paralēli notika arī Personīgā potenciāla atpazīšanas sesija, kuru vadīja Emma Rogan un Jana Hlavacova. Abas sesijas jauniešiem lika paskatīties uz sevi un savu diagnozi no cita, pozitīvāka skatu punkta.

Kā Viivi Vesala, viena no YPN biedriem, teica savā runā - It's a vibe! Būt daļai no jauniešu pacientu organizācijas ir tiešām lieliski.

Šī brīža pārdomas

Lai gan dzīve iet uz priekšu un multiplā skleroze par sevi šobrīd ļoti neliek manīt, taču cik ļoti gribas, lai cilvēki saredzētu to otro pusi medaļai, uz kuras šobrīd esam. Mēs darām daudz un strādājam biedrības ietvaros, kā arī veicam savus ikdienas pienākumus. Taču katrai mazajai detaļai, ko jūs dārgie draugi varat redzēt mūsu paveiktajās lietās, ir aizmugurē liels darbs ar sevi un apstākļiem  sev apkārt. Mēs nogurstam ātrāk, mēs aizmirstam ātrāk nesen sarunātās lietas, kādam no mums pat var gadīties paasinājums un mēs apstājamies pie kādiem nepaveiktiem darbiem. Taču mēs esam komanda un gribu teikt ļoti spēcīga, tāpēc kopīgiem spēkiem mēs nonākam pie rezultāta, kaut vai mēs būtu mēģinājušas reizes 5 vienu un to pašu. Mēs esam šeit, lai izprastu labāk jūs un pašas sevi, lai mēs sasniegtu kopīgos mērķus ceļā, kurā mēs sevi nesalaužam. 

Ko par mani un manu diagnozi domā mani draugi