Es un sabiedrība

Cienīsim un būsim empātiskāki viens pret otru, jo mēs nekad nezinām, ko slēpj smaids.

MS pieņemšana jeb dzīve ar MS

Lai saprastu manas sajūtas, manuprāt, ir būtiski saprast, ka es vienmēr biju cilvēks- kārtība, perfekcionists, loģika. Tas nenozīmē, ka vienmēr man bija viss perfekti un mājās kārtībā, viss notika pēc ieplānotā grafika. Bet tas bija mērķis un dzīvesveids - visu izdarīt pareizi un perfekti, ierasties laikā, visu saplānot un stingri vadīties pēc plāniem. Un visiem bija jāvadās pēc mana plāna.  Visam bija jābūt balstītām uz loģiku, jo tikko ļauj vaļu emocijām un kaut kādām citām atkāpēm, vienmēr ir kļūdas. Neizdošanās gadījumā bija pārmetumi sev un sevis noniecināšana.

Tāpēc, kad ienāca diagnoze MS, tas bija ļoti liels dzīves fiasko. Dusmas uz sevi un savām rīcībām, vainīgā meklēšana, sabruka viss - sapņi, cerības, plāni, grafiki. Pazuda kontrole par dzīvi. Tas bija mans dzīvesveids – kontrolēt visu. Kā es līdz tam nonācu – droši, ka ģimenes piemērs, varbūt iepriekšējo attiecību sekas.

Jau pēdējās attiecībās, es sapratu, ka partnerattiecībās ir jāļauj sev būt sievietei. Tas nenāca viegli, bet mācījos palaist grožus. Kaut kur tas izdevās, bet kaut kur nē.  Kontroles zaudēšana un zaudētai iespējai būt perfektai, laikam arī bija lielākais pārdzīvojums, ko radīja diagnoze – Multiplā skleroze. Tas bija viens no iemesliem, kāpēc meklēju psihoterapeitu, kas pateica, ka man ir jāiemācas pieņem dzīves realitāte. Mācījos dzīvot apzinātu dzīvi. Toreiz, pašā psihoterapijas kursa sākumā, man likās, ka daļa, ko man saka psihoterapeits ir kaut kādas muļķības, jo nepazīst mani, uzskatīju, ka esmu dzīva un, ja nedzīvotu realitātē, tad man nebūtu jātur viss savos grožos, jārisina visas savas un svešas problēmas. Jocīgi, bet kaut kas tomēr no viņa teiktā, man aizķērās prātā un smadzeņoju un apsmadzeņoju jauno informāciju.

Bija kārtēja nedēļas nogale, kura bija izplānota, bet sestdienas rītā bija skaidrs, ka laikapstākļi nav piemēroti sen ieplānotajai izklaidei. Un laikam tā bija viena no pirmajām reizēm, kad pamanīju, ka tas nerada dusmas un pa logu vēroju dabu, lietu, mākoņus. Debesis bija pelēkas, bet pašā stūrīti zila debesu maliņa, bet tās likās tik skaistas, nomierinošas. Ļāvos mirklim un pieķēru sevi pie domas, cik forši ir ļauties mirklim un būt. Vēlāk radās domā doties uz kino, kas likās ļoti  piemērota izklaide lietainai diena. Neatceros vairs filmu, bet atceros patīkamo pēcgaršu, jo tā bija patiesi laba. Tā arī dienu pavadījām – improvizējot, jo katrs no ģimenes locekļiem pateica vienu velmi, ko gribētu šodien darīt, to mēģinājām realizēt, ņemot vērā laikapstākļus. Tā bija skaista diena un tas ir mans apzinātās ļaušanas sākums. Iespējams, ka es to jau agrāk biju darījusi, bet šoreiz tas bija apzināti, izjusti un tajā bija daudz miera un jutos laimīga.

Pagaišajā gadā manās rokās nonāca Dālke Rīdigersa grāmata - Slimība kā simbols. Psihosomatikas un integrālāsmedicīnas rokasgrāmata. Joka pēc atvēru – Multiplā skleroze.  Un lasīju: “Simptomu līmenis:  ….lielas bailes zaudēt kontroli, no tā, ka lietas varētu izslīdēt un zaudēt varu pār tām; tendence kontrolēt un ietekmēt: vēlēšanās visu izplānot uz priekšu… …perfekcionisms; tendence vainot pašam sevi; tendence pielāgoties: gribēt pakļaut pasauli saviem, bieži ieasistējušiem priekštatiem…” Sadaļā – Apstrāde: “… mācīties aktīvi palaist vaļā; izlīgt ar savas dvēseles sievišķo daļu un tā jūtām un sajūtām; piekāpties un ļaut lai notiek, uzsvērt sievišķo polu; pieņemt savas sāpīgās vājības, ļaut plūst (asaru)upēm; ….mazo nabaga iekšējo bērnu atkal pamodināt dzīvei un atļauties bērnišķīgu (dzīves) spēles prieku un baudu;…” Un sadaļā “Risinājums: atteikšanās no perfekcionista un kontroles kā apzināta upurēšanas rituāla; padoties pozitīvā nozīmē (savam liktenim); pieņemt un kritumiem (svārstībām) un savu peldēšanu (dzīves jūrā);…”

Šī grāmata man bija kā pļauka pa seju, jo bija sajūta, ka rakstīta par mani. Ļaušanās un paļaušanās. Un nav jau nemaz viegli palaist tos kontroles grožus, jo sabiedrība, ģimene un citi tuvi cilvēki ir pieraduši, ka tu tāds esi.  Bet ļaujoties notikumiem, tevī ienāk daudz miera un saņēmu daudz pozitīvu atsauksmju par to, cik ļoti esmu mainījusies uz labo pusi. Kādreiz jau vecie ieradumi dod par sevi manīt, bet bez MS es nepiedzīvotu šo vieglumu sajūtu, ko dod atteikšanās no perfecionisma un ļaušanās šodienai, lai kāda tā arī nebūtu.

Un arī tev iesaku – pamēģini atlaist grožus un ļauties notikumiem, un sajust sevi, ļauties jūtām, sajutām. Un varbūt pelde tavā dzīves jūrā izvērtīsies par satriecošu piedzīvojumu.

MS un medikamentozā terapija

Uz šo brīdi nepārzinu MS slimības visaktuālākās vadlīnijas, jo ļoti strauji attīstās medikamentozās terapijas attīstība, tāpēc vadīšos pēc savas pieredzes. Kā lasīji mānā pirmajā postā - Mans attiecību stāsts ar MS, ar terapijas uzsākšanu man nebija vienkāršs stāsts. Es nokļuvu slimnīcā paasinājuma brīdi, tāpēc tika uzsākta Solu-Medrol terapija. Ja slimnīcā man bija sajūta, ka viss tiek kontrolēts un jutos drošībā par savu veselību, tad pēc tam es jutos kā spēlē, kurā nesaprotu spēļu noteikumus un nevaru izspēlēt līmeni. Kāpēc bija tāda sajūta? Jo gribējās ātri risinājumu jaunajai situācijai un dzīvot veco dzīvi.  Bet bija jāgaida nedēļas līdz trūkstošajam MR, tad nedēļas līdz atbildei, tad nedēļas līdz konsīlijam. Laiks kusa kā saldējums un manas pacietības mērs arī. Konsīlijā piedāvāja nedarīt neko, pievērsties alternatīvām  metodēm vai lietot medikamentozu terapiju. Racionāli izspriedām visu kopbildi un likās loģiski, ka vajadzētu terapiju, jo bija pārāk agresīvs sākums, kaut kā to STOP krānu ir jānorauj. Man piedāvāja piedalīties pētījumā un sāku pirmo reizi lasīt par zāļu blaknēm utt. Sakumā es iekšēji raudāju, tad kliedzu, tad lasīju forumos citu cilvēku atsauksmes par šo terapiju, atkal raudāju un tad piekritu, jo visa imūnmodulējoša terapija ir blakņu pilna. Mana iekšējā balss teica  - nē, bet racionālais prāts teica, ka vajag. Esmu cilvēks, kas pieradis rīkoties racionāli, tāpēc es piekritu.

Tiek aizvadīta kārtīga vecās dzīves atvadu ballīte ar draudzenēm, un pēc nedēļas devos pie dakteres nodot analīzes un parakstīt vienošanos par piedalīšanos. Pēc laika saņemu ziņu, ka kaut kas nav labi aknu rādītājiem. Pieņēmu lēmumu atteikties pilnībā no alkohola uz ilgstošu laiku, dzeru aknu tējas un izmēģinu tautas metodes, lai atgrieztu rādītājus normā. Nedarbojas. Ir jauns konsīlijs, kas norīko mani pie hepatologa un veikt padziļinātas analīzes. Man pasaka, ka noteikti man ir viena no aknu slimībām, ko vajag ar steigu ārstēt. Mana Google meklētāja vēsture ir pilna arī ar citām iespējamajām diagnozēm, un vainu meklēju sevī. Paralēli meklēju, kur var tikt pie daktera pēc iespējas ātrāk un būtu labs speciālists, lai spētu noteikt pareizu cēloni. Te sākās manas pacietības stāsta otrais cēliens, kad arī par maksu pie speciālista ātri nemaz nevar tikt. Ir dusmas uz visiem. Vēlreiz lasu rakstus par MS internetā un uzduros teikumam, ka ļoti svarīgi pēc iespējas uzsākt ātrāk terapiju, redzu prātā ratiņkrēslu. Man ir bailes un lielas dusmas uz medicīnas sistēmu, ka nevaru uzsākt terapiju, kamēr neatrodu cēloni, bet, lai to atrastu, ir garas rindas pat par maksu, visur ir jāgaida nedēļas.  Pierakstos uz maksas vizīti, bet tad analīzes visas arī ir jāveic par maksu. Priecājos, ka vismaz daļu izdevumu sedz apdrošināšana, tomēr cēloni neatrod. Sagaidu savu pierakstu pie cita daktera un jaunas pārbaudes, jauns slēdziens.  Atkal ir konsīlijs un beidzot piešķir valsts apmaksātu terapiju (tablešu formā) ar nosacījumu, ka katru nedēļu uzraugu aknu rādītājus. Tajā brīdi vienkārši ļāvos notikumiem, jo ticēju, ka viss nokārtosies kā citas reizes.

Jaunā ikdiena bija regulāri sadurstītas vēnas, stress pirms katras rezultātu saņemšanas. No terapijas bija vēl citas blaknes un visā visumā likās, ka dzīve iet totāli pa pieskari. Šajā laikā uzsāku psihoterapiju un sāku apgūt prasmi sadzirdēt sevi, uzklausīt sevi, sāku mācīties dzīvot apzinātu dzīvi.  Stiprinot savu mentālo un iekšējo pasauli, es sāku pieņemt drosmīgākus lēmumus un analizēt terapijas plusus un mīnusus, meklēt alternatīvās metodes un risinājumus.  Rezultātā vienojāmies par terapijas atcelšanu, jo ne tikai aknu rādītāji norādīja, ka nav labi, arī manam ķermenim nepatika. Pēc terapijas pārtraukšanas es jutos ļoti atvieglota. Devos pie trešā hepatologa, ko atradu pēc atsauksmēm, veicu trūkstošas pārbaudes. Slēdziens - man ir veiktas 99% visu iespējamo pārbaužu, kas norāda, ka iepriekš pielietotajā terapijā ir kāda viela, kas manam organismam vienkārši nepatīk. Tas bija apliecinājums man, ka ķermenis deva signālus, ko biju ignorējusi. Šajā laikā izlasīju daudz dažādu pētījumu par alternatīvām metodēm, uzklausīju dažādu MS slimnieku stāstus. Šoreiz, saņemot jaunas terapijas piedāvājumu , es kārtīgi iepazinos ar visiem plusiem un mīnusiem, atradu ārvalstu slimnieku grupas, kur dalās pieredzē. Es izvērtēju visus plusus un mīnusus dzīvei ar un bez terapijas, ieguvumus un riskus, nonācu līdz lēmumam, ka gribu lietot terapiju, un šoreiz man bija sirdsmiers. Tiešām nepameta sajūta, ka tā bija pareizā izvēle, pareizā terapija. Tagad ir jau gads ar jauno terapiju un joprojām uzskatu, ka tā bija pareiza izvēle, jo nejūtu ķermeņa dusmas uz to. Drīz būs MR, kas ir arī tāds patiesības mirklis, vai tas palīdz apturēt slimības gaitu, vai tas, kā jūtos sakritīs ar MR rezultātiem.

Ar šo visu es gribēju tikai iedrošināt ieklausīties savā ķermenī, sajūtās. Medikamentozā terapija nebūs risinājums visam, bet ir viens no spēcīgākajiem instrumentiem, kas var sev līdzi nest arī dažādus sarežģījumus, blaknes. (Izrādās, ka aknu radītāju pasliktināšanās ir diezgan bieža sūdzība.) Tu esi sava ķermeņa valdnieks, tāpēc tavs pienākums par to rūpēties un aizstāvēt viņu, uzklausīt to.  Papildus medikamentozai terapijai - mīli sevi, sargi sevi, lolo sevi. Atpūties, meditē, kusties. Meklē metodes kā samazināt stresa līmeni ikdienā. Atmet smēķēšanu. Es ticu, ka tavs ķermenis tev pateiksies par to visu.

Mans attiecību stāsts ar MS

Es nezinu, kad viss sākās un noteikti nekad precīzi neuzzināšu. Bet zinu precīzi, ka 2020./2021. gadu mijā kaut kas mainījās. Es biju tikko laimīgi precējusies un trauksmainais Covid pirmais vilnis bija izdzīvots. Iestājās liels atslābums un iekšējs miers, pateicība dzīvei par visu.

 
Tad sāka parādīties liels nogurums un pēkšņi paaugstinājās spiediens. Gāju pie ģimenes ārsta un veicu visa veida sirds pārbaudes, sāku novērot spiedienu 2 reizes dienā. Cēlonis netika atrasts un risinājums arī ne. Norakstīju uz sēdošo darbu, jo darbs no mājām bija jaunā ikdiena, kas noveda pie mazkustīga dzīvesveida ar visām izrietošajām sekām.

Pēc mēneša parādījās jušanas traucējumi vienā pēdā un vēlāk otrā, to šoreiz ģimenes  ārstam pat neteicu, jo norakstīju uz savu dzīvesveidu. Pēc mēneša jušana lēnām sāka atgriezties. Bet tad, kad maija beigās sāka strauji zust redze kreisajā acī, man palika bail. Es nojautu, ka kaut kas nav labi, un tajā mirklī sapratu, ka kopš janvāra visu laiku kaut kas nav labi. Ārsta iedrošināta, 30. maijā devos uz slimnīcas uzņemšanas nodaļu, kur acu ārsts apskatīja un uzreiz slēdzienā uzrakstīja, ka aizdomas par diagnozi Multiplā skleroze (turpmāk - MS). Tālāk sekoja datortomogrāfija, kas neko sliktu neparādīja. Man teica, ka jāpaliek pa nakti uzņemšanā, bet līdzi man nekas nebija paņemts. Trauksme, šoks un nesaprašana pavadīja šo laiku, bet dežurējošā māsiņa teica, lai nesatraucos, bet izbaudu laiku un atpūšos, jo tagad ir beidzot brīdis, kad vajag ļaut sev atpūsties.

Pirms MS es biju karjeriste, darbaholiķe un perfekcioniste, tāpēc tas bija izaicinājums no prāta izmest darbu To Do sarakstu un piekrist tam, ka tagad būs neplānota slimības lapa. Vēlāk sekoja MR (magnētiskā rezonanse), kur konstatēja daudz jaunus un 1 aktīvu perēkli un uzreiz tika uzsākta Solu-Medrol terapija*. Lai apstiprinātu diagnozi, ārsts nolēma, ka vajag veikt lumbālpunkciju**. Sakumā es braši turējos un centos nepazaudēt vienmēr pozitīvo garu. Tur iepazinos ar kundzi gados (80+), kas joprojām ir mans telefondraugs, un sarunas ar viņu un savu ģimeni palīdzēja rast mierinājumu.

Pēc punkcijas man bija ļoti stipras galvassāpes, kas kādu laiku negribēja mani "atlaist", no terapijas redze sāka atgriezties un izrakstīšanas dienā sāku jau pamanīt krāsas, bet pastaigāt gan bija grūti, galva reiba, bija nespēks un visas rokas zilumos no sistēmas katetriem un analīžu nodošanas. Ar to viss nebeidzās, jo vēlāk sekoja konsīlijs**** un Solu-Medrol terapija radīja veselībai blaknes, kas attālināja ceļu līdz pastāvīgai terapijai. Iepazinos ar veselības sistēmas ēnas pusēm un uzzināju dažādas nianses. Biju pateicīga, ka valsts apmaksā dārgo MS terapiju, un, ka man ir pastāvīga MS medmāsa, kurai jebkurā laika varu zvanīt vai rakstīt, lai uzdotu savus miljons jautājumus. Stāsts līdz pastāvīgam medikamentam ir atsevišķa raksta vērts, bet vēlā rudenī es līdz tam nonācu, un Ziemassvētku laikā vēl pie vienas Solu-Medrol terapijas. Tagad atceroties, tas bija emocionāli un fiziski traks laiks.

Kas ir MS?

Jau uzņemšanas dienā Googlē sāku meklēt atbildes un viss, kas krita acīs bija bildes ratiņkrēslos. Lasīju definīciju un neko nesapratu. Pēkšņi tik daudz jaunu terminu. Zināju skaidri, ka tās ir beigas. Manas ikdienas un ierastās dzīves beigas, un nekad nekas nebūs kā agrāk. Sāku noskaņot sevi ratiņkrēslam, jo turpināja pasliktināties pašsajūta, jutos fiziski un emocionāli slikti. Tā bija garākā slimības lapa pēc dekrēta atvaļinājuma. Nekad dzīvē nejutos fiziski un emocionāli tik slikti. Ritēja laiks, bet joprojām nesapratu, ko īsti nozīmē MS un ko man ar to darīt? Baidījos no viņa kā briesmoņa un mans racionālais prāts nesaprata, kā tam pielāgoties. Nesapratu, ko nozīmē MS paasinājums***. Vasaras vidū sapratu, ka man vajag meklēt psihoterapeitu un ka jāsāk meklēt pozitīvas pieredzes ar MS, jo jutu, ka slīkstu. Iestājos rindā pie psihoterapeita un Youtube, meklējot MS stāstus, noskatījos -

Un skatījos Overcoming MS vienu video pēc otra un sapratu, ka ir gaisma tuneļa galā un man parādījās cerība. Iestājos https://overcomingms.org/ un sāku sāku apgūt 7 soļus.  Kopš iestāšanās es atteicos no gaļas un piena produktiem. Sāka mainīties mans dzīvesveids, mainīties prioritātes un iepazinos ar meditāciju. Atsāku apmeklēt jogas nodarbības un psihoterapeita vizītēs beidzot izraudāju sāpi un sāku savu MS pieņemšanas stāstu.

Kā ir šodien?

Šodien MS ir mana māsa, kas dzīvo ar mani. Es vairs nebaidos no viņas. Protams, ka es negribētu nekad slimot ar MS, bet tas ir viens no labākajiem manas dzīves pagriezieniem, jo lika mainīt manu uztveri, prioritātes, dzīvesveidu, kļūt mierīgākai, empātiskākai un laimīgākai. Dienas ir dažādas - grūtākas un vieglākas, kaut kad MS ņem virsroku, bet kaut kad MS vispār nejūtu. Bet es nekad agrāk nejutu tik lielu pateicību par to, kas man ir, kas es esmu un ko es varu šodien. Es esmu tik laimīga, ka varu te dalīties ar savu MS stāstu, būt daļai no Mana MS un tevi iedvesmot nezaudēt cerību, jo ir gaisma tuneļa galā.

Kad aizveras durvis, atveras citas durvis vai logs. Un tā ir izvēle - akcentēt savu uzmanību uz aizvērtajām durvīm vai lūkoties pa atvērto logu, iet pa atvērtajām durvīm. Mūsu dzīvi veido mūsu izvēles un, satiekot MS, es izvēlējos būt laimīga, dzīvot piepildītu dzīvi un atstāt dzīvē vietu cerībām un sapņiem.

* Solu-Medrol terapija ir viena no populārākajiem akūtas terapijas veidiem, kad ir paasinājums (izveidojies jauns un/ vai aktīvs perēklis). Ārstējošais neirologs izraksta Solu-Medrol,  to atjauc ar nātrija hlorīdu, un ievada intravenozi vairākas dienas pēc kārtas. Parasti tas notiek ārsta uzraudzībā slimnīcā vai dienas stacionārā, īpaši pirmajā reizē. Terapijas ilgumu nosaka ārsts.

** Lumbālpunkcija ir mugurkaula smadzeņu (cerebrospinālā) šķidruma jeb likvora paņemšana. Parasti manipulāciju veic lokālajā anestēzijā, dažreiz izmanto vieglu sedāciju (iemidzināšanu). Mugurkaula smadzeņu šķidrumu paņem, tievu adatu ievietojot spraugā starp muguras skriemeļiem jostas rajonā zemāk par muguras smadzeņu līmeni. Iespējamās blaknes - galvassāpes, slikta dūša, reibonis un diskomforts punkcijas vietā.

*** MS paasinājums ir MS simptomu pastiprināšanās vai jaunu MS simptomu rašanās, kuri ilgst vairāk nekā 24 stundas un kurus nav izraisījušas infekcijas vai drudzis. Vairumam pacientu simptomi mainās katru dienu, un tas nav paasinājums. Noteiktiem pacientiem var rasties īslaicīgi simptomi, kas ilgst tikai dažas sekundes, piemēram, rokas muskuļu saraušanās, un arī tā nav paasinājums. Paasinājumi ir viena no slimības aktivitātes pazīmēm.