Es un sabiedrība

Nesen biju vienā pasākumā, kur vairāku cilvēku starpā notika diskusija. Un viens no sarunas biedriem, man skatoties acīs, teica, ka nav godīgi, ka citiem ir privilēģijas. Es pasaucu malā un piedāvāju pastaigāt savās čībās. Pirmajā mirklī manas acis bija pilnas asaru un aizvainojuma, bet nākamajā man uznāca dusmas par to, kāpēc man būtu kādam kaut kas jāpaskaidro. Man ir piešķirta invaliditāte, kas nozīmē, ka man ir traucējumi. Invaliditātes kartiņu nevar noformēt pēc vēlmēm kā klienta kartiņu. Tie, kas saskaras ar to, zina, ka nemaz katram slimniekam nepiešķir invaliditāti.

Biju nesen pie jauna psihologa un spriedām par sabiedrību. Teicu, ka bieži trūkst empātijas un sapratnes. Saņēmu ieteikumu biežāk stāstīt par savu situāciju, jo ārēji radu vesela cilvēka iespaidu. Patiesībā no daudziem saņemu komentārus, ka īsti nekas neliecina par to. 

Te gan prasītos skaidrojums. Pēdējos 2 gadus esmu ļoti sašaurinājusi savu komunikāciju loku un, mainot terapiju, kuras blakne ir biežāka saaukstēšanās, biežāk esmu mājās nevis sabiedrībā ar cilvēkiem. Vēl man ir hroniskais nogurums, kas bieži ir tipiskākais MS simptoms, un arī sekmē to, ka dažkārt neizeju no mājām pat vairākas dienas. Tāpēc, kad ir labās dienas, es esmu pārlaimīga un pateicīga. Un sliktajās dienās cenšos īpaši neizrādīt neko vai palikt mājās. Es neuzskatu, ka man būtu visai sabiedrībai jāstāsta par visām savām slimības izpausmēm. Man pietiek ar savas tuvākās ģimenes skatieniem, slēptām asarām un līdzjūtību, redzot mani sliktās dienās, stundās vai paasinājumā. Tāpēc gribas teikt sabiedrībai, ka ne vienmēr invaliditāte ir redzama ar aci, bet dažkārt neredzamā invaliditāte patiesi norit ļoti smagi, īpaši, kad esi gados jauns un gribas tik daudz, bet zini, ka daudz kā vairs nebūs.

Un jā... man ir dažādi atvieglojumi, ko sniedz ģimene, valsts, darba devējs un citi sabiedrības locekļi, kā arī MS biedri. Es to nesaucu par privilēģijām, bet tas ir viņu atbalsts man šādā dzīves situācijā. Esmu ļoti pateicīga, ka man apkārt ir tāda vide un varu šo saņemt, tas manu dzīvi ar MS padara vieglāku un dod cerību, spēku nepadoties. Es esmu pateicīga par garīgo ceļu, ko piedzīvoju pēc diagnozes saņemšanas. Bet jebkurš, kuram ir MS, ir gatavs atdot visu, lai būtu atkal vesels un varētu aizmirst slimības simptomus kā murgu.